Aiutiamo Gabriela

Come genitori della piccola Gabriela vi ringraziamo di cuore per l’attenzione e il sostegno che avete dedicato e che dedicate alla nostra piccola, permettendo la divulgazione della sua storia e nello stesso tempo fornendo informazioni utili a quei genitori di “bambini speciali”, che si trovano di fronte a una sofferenza indicibile e a una montagna di dubbi ed incertezze su cosa fare dopo che la diagnosi del proprio figlio si è ormai delineata. Gabriela ha ormai compiuto due anni e nel suo ancor breve percorso, se potesse sicuramente racconterebbe quanto lavoro duro di fisioterapia associata ad Ossigeno terapia in camera iperbarica, ha effettuato giorno dopo giorno negli ultimi dieci mesi. A distanza di tale tempo è importante per noi e per chi ci segue, analizzare e fare un punto della situazione. Coscienti di aver intrapreso un percorso molto lungo che interesserà la vita di nostra figlia, possiamo certamente dire che Gabriela è migliorata su molti aspetti delle sue disabilità: tollerando due ore di fisioterapia al giorno, Gabriela ha raggiunto un ottimo controllo del capo e sta imparando a raddrizzare il tronco in modo volontario e non indotto dalla sua spasticità, la spasticità generale è diminuita notevolmente dimostrata da come Gabriela tolleri posture impensabili un tempo, come stare seduta come un indiano o su di un cavallo come un fantino, così come stare in piedi e non piangere per la paura. Le sedute di logopedia, volte a migliorare la deglutizione e non ancora l’emissione di suoni, stanno insegnando a Gabriela via via a sostituire la deglutizione riflessa con una più volontariamente controllata; difatti Gabriela mangia più rapidamente i suoi pasti e da qui abbiamo introdotto spuntini aggiuntivi. Gabriela è migliorata anche dal punto di vista visivo, finalmente riusciamo a catturare il suo sguardo durante gli innumerevoli esercizi visivi, con i pannelli di contrasti bianco-neri, che facciamo tutti i giorni e più volte al giorno aiutati anche dal fatto che Gabriela è più presente, inteso come stato di attenzione, che rivolge a noi e all’ambiente in cui si trova; riconosce immediatamente se ci si sposta da una stanza all’altra, come dal buio alla luce o dalle nostre braccia a un sediolino, lamentandosi prima ancora di sederla. Gabriela riconosce il nostro tono di voce e sa quando giochiamo o quando siamo seri o arrabbiati con lei, così come anche noi stiamo imparando a riconoscere il suo linguaggio fatto di pianto per dirci quando vuole bere, vuole mangiare o semplicemente delle coccole. L’Ossigeno terapia in camera iperbarica è una terapia che a tutt’oggi raccoglie dubbi e controversie ma noi possiamo dire che dopo 102 trattamenti di ossigeno terapia Gabriela ha avuto come un’accensione del suo stato passando da uno stato di “bambola” a uno stato più vigile, più attento a ciò che accade così come anche la sua comunicatività si è come accelerata dimostrata dalla sua maggiore tollerabilità al lavoro quotidiano di fisioterapia.
Certamente Gabriela non fa ancora tutte le cose di una bimba di due anni e sappiamo che per ottenere questo forse non basterà un’intera vita ma noi come genitori stiamo imparando ad apprezzare ogni miglioramento e cambiamento che Gabriela ci sta regalando e lo consideriamo di valore inestimabile perché lo poniamo in relazione a ciò che Gabriela era e in special modo di relazione a ciò che ci avevano prospettato.
La nostra esperienza di genitori? Oltre a farci dire di cosa i nostri figli sono affetti abbiamo bisogno in modo vitale di sapere che cosa possiamo fare per loro e spesso questo i medici dimenticano di farlo. In particolare nel caso dei bambini cerebrolesi, come se il cervello non fosse un organo a tutti gli effetti degno di essere curato!
Noi abbiamo intrapreso una strada difficile ma non impossibile perché difatto la stiamo percorrendo e con lo studio e la ricerca, nonché l’aiuto di voi lettori che avete dedicato, proveremo ancora nuovi percorsi sperando di scegliere le terapie e i metodi più giusti per le necessità di Gabriela, facendo tesoro di tutto ciò che abbiamo imparato in questi mesi mettendoli in pratica noi stessi diventando via via sempre più fisioterapisti di nostra figlia nella speranza un domani di sostituire tutto questo lavoro con il gioco.

Grazie a tutti dai genitori di Gabriela
Marinella e Gabriele